Utveckla cancervården utifrån patientens perspektiv

2013-04-21 / Svensk Kirurgi / Volym 71 / Nr 1 / 2013

Regionalt cancercentrum Väst utgör ett av landets sex RCC. Där ingår Västra Götalands Regionen samt Halland. Chef för RCC Väst är patologen, och tidigare Riksstämmogeneralen, Nils Conradi som här närmare presenterar det gedigna arbetet som redan är initierat mellan den svenska västkusten och de stora sjöarna.

NILS CONRADI
nils.conradi@vgregion.se
Göteborg

Att stödja utvecklingen av cancervården i västra Sverige är huvuduppdraget för Regionalt cancercentrum väst. Vi vill bidra till att färre insjuknar, fler kan leva längre, med färre biverkningar samt att patienter och närstående får möjlighet att betydligt mer än i dag vara med och påverka vårdens utformning. Inrättandet av Regionala cancercentrum är en ny och spännande form för utveckling av hälso- och sjukvård. Det är viktigt att vi lär av det arbete som görs så att erfarenheterna också kan gagna andra sektorer i sjukvården.

Se helheten i cancervården

God cancervård ges i dialog med patient och närstående och utgår från individuella behov. Det går inte att komma ifrån att den organisatoriska uppdelningen på olika verksamheter ibland leder till att vården fragmenteras, där varje enhet fokuserar på att leverera sin del utan tanke på helheten. Vi använder en akvedukt som metafor för att stimulera till ett nytt sätt att tänka kring hur arbetet i vården borde organiseras. I akvedukten samverkar de olika valven för att skapa ett jämnt flöde för patienten. Akvedukten är också en bild av hur Regionalt cancercentrum väst (och andra delar av ett ledningssystem) genom olika nätverk kan stödja utvecklingen av cancervården.

Att lära genom dialog

Långsiktigt hållbar verksamhetsutveckling i den patientnära vården är helt beroende av engagemanget från lokala vårdteam och verksamhetschefer. Men många olika aktörer och perspektiv är med och formar vården: patienter och invånare, vårdens medarbetare, politiker och tjänstemän. Vi anser att den viktigaste förutsättningen för ett gemensamt lärande är respektfull och faktabaserad dialog. Vi stödjer dialog och utveckling på många sätt.

En central del i den regionala cancerstrategin är att skapa ett sammanhängande och hållbart utvecklingsarbete för patientfokuserade vårdprocesser i cancervården. Regionalt cancercentrum väst har tillsatt 34 regionala processägare. De arbetar i och genom regionala vårdprocessgrupper som i sin tur har representanter från vårdteamen (läkare, sjuksköterskor, kuratorer) vid berörda sjukhus. De regionala processägarna ansvarar för att systematiskt beskriva (vårdprogram) och utvärdera (kvalitetsregister) respektive vårdprocess samt verka för gemensamma arbetssätt, metoder och definitioner. De förväntas också föra en dialog med berörda chefer eller lokala processä- gare vid specifika sjukhus om identifierade utvecklingsinitiativ och problemområden.

Vi har också skapat nätverk för andra professioner. Som ett resultat av dialoger med sjuksköterskor inom cancervården startar vi tillsammans med Regionalt cancercentrum syd ett utvecklingsprogram för kontaktsjuksköterskor. Programmet omfattar 30 högskolepoäng varav 15 i Personcentrerad cancervård och 15 i Kvalitetsdriven verksamhetsutveckling. Nätverken för kuratorer och fysioterapeuter ser vi också som mycket viktiga eftersom psykosocialt stöd och rehabiliterande insatser måste utgöra integrerade delar av vårdprocesserna.

De regionala processägarna samlade vid ett av de första internaten. Kretsen har sedan dess utvidgats något och några byten har skett.

Att lära om lärande

Regionalt cancercentrum väst har ett politiskt uppdrag att bidra till att utveckla lärandet kring hur systemövergripande förändringsarbete kan bedrivas i svensk hälso- och sjukvård. Arbetet med att inrätta och utveckla Regionalt cancercentrum väst är därför också ett Aktionsforskningsprojekt som vi bedriver tillsammans med forskare från Chalmers tekniska högskola/Centre for Healthcare Improvement (CHI). Kunskapsutvecklingen sker i samverkan mellan forskare och praktiskt verksamma i syfte att skapa ett system för utveckling, kunskapsspridning och ömsesidigt lärande. I dialog mellan profession och forskare har ett antal grundläggande principer vuxit fram under utvecklingsprojektets gång.

Centrala principer har varit att:

• fokusera på viktiga värderingar, principer och förutsättningar i själva förändringsprocessen hellre än det faktiska innehållet i förändringen i form av en planritning eller en moderiktig managementmodell.

• involvera vårdens professioner, inte minst den mest inflytelserika gruppen inom vårdsystemet – läkarna – och göra dem till ansvariga för utvecklingsarbetet.

• se förändring i termer av lärande – att utveckling bygger på vår förmåga att lära om och göra nya erfarenheter (denna princip är inte minst viktig i utbildnings- och forskningsintensiva miljöer som hälso- och sjukvården).

• utvecklingsansatser bör utgå från en systemsyn och ett tydligt patientperspektiv

Dessa principer har utvecklats genom att kontinuerligt matcha forskning inom organisationsstudier och verksamhetsförändring med den gemensamma tolkningen av det som sker inom utvecklingsarbetet. I syfte att förankra dessa principer i handlingar och göra utvecklingsarbetet hållbart realiseras de genom ett antal arbetssätt och i vissa fall handfasta verktyg.

Att utveckla ny kunskap

Regionalt cancercentrum väst stödjer också på olika sätt utveckling och forskning för kunskapsbaserad cancervård. Enheten för klinisk cancerepidemiologi har utvecklat ett epidemiologiskt koncept för att förstå hur strålbehandling, kirurgi och cellgiftsbehandling kan förändras så att livskvaliteten bevaras samtidigt som en lika stor andel cancerdrabbade som tidigare botas. Enheten driver stora projekt. Under 2011 och 2012 har fem doktorander disputerat där var och en har ansvarat för en storskalig datainsamling.

Enheten för cancerrehabilitering för vuxna har inledningsvis haft fokus på kvinnor strålade för cancer i lilla bäckenet men har under 2012 påbörjat kunskapsutveckling också för män strålbehandlade mot lilla bäckenet. Uppföljningsmottagningen för unga vuxna som haft cancer som barn startade under 2012. Bakgrunden till denna nya mottagning är att en analys visat på stora brister och fragmentering av omhändertagandet av vuxna personer som behandlats för cancer som barn.

Cancer är sedan 2010 ett strategiskt forskningsområde (SFOCancer) vid Göteborgs universitet. Merparten av aktiviteterna inom SFO-Cancer bedrivs vid Sahlgrenska akademin och Sahlgrenska Cancer Center (SCC). SCC är ett nystartat translationellt cancercentrum. Centrumet härbärgerar närmare ett 20-tal forskargrupper som bedriver basal och klinisk cancerforskning. SCC utgör navet för cancerforskningen i västra Sverige och fungerar som en resurs för den translationella cancerforskningen inom Västra Götalandsregionen. Delar av detta arbete bedrivs inom ramen för forskningsprogrammet BioCARE (Biomarkers in Cancer Medicin) som är ett av tre strategiska nationella cancerprogram i Sverige.

Akveduktens alla stenar samverkar till att leda vattnet vidare. Målet är den goda cancervården för patienter, närstående och invånare. Underliggande nivåer stödjer de ovanför, och ger erbjudande om lärande och utveckling. Ambitionen är att Regionalt cancercentrum väst stödjer alla inblandades medskapande i en respektfull och faktabaserad dialog för fortsatt utveckling.

Att fortsätta utveckla cancervården

Den regionala cancerstrategin kan sägas utgöra en del av den regionala utvecklingsplanen. Regionens nivåstrukturering av cancervården har, i en nationell jämförelse, kommit relativt långt vad gäller kirurgiska åtgärder men det finns kvarvarande områden som måste hanteras för att garantera patienter en jämlik vård.

Kompetensförsörjningen är en viktig fråga och det finns identifierade brister bland annat inom onkologi, patologi och röntgen. Utredningsgången i primärvården behöver säkras och gränssnitten mellan primärvård och sjukhusvård förtydligas. En översyn av de olika sjukhusens uppdrag måste göras kontinuerligt. I regionen finns två onkologiska kliniker. Vid övriga tre större sjukhus bedrivs endast konsultverksamhet vilket inte minst påverkar förutsättningarna för lokala MDT-konferenser. För att kunna genomföra förändringar i ansvaret för medicinsk tumörbehandling måste samtliga sjukhus och den regionala sakkunnigorganisationen medverka genom att formulera framtida behov och beskriva resursmässiga förutsättningar.

För att kunna ta ställning till möjliga utvecklingsstrategier har vi sett det som nödvändigt att få en bild av resursförbrukningen inom olika processer och vid olika sjukhus. Vi har därför byggt upp en databas med kvalitetssäkrat innehåll med Kostnad-Per-Patient-data (KPP) åren 2009–2011 samlat och för olika cancerdiagnoser. Detta ger oss möjlighet att se på cancervården ur ett annat perspektiv än genom kvalitetsregistren, och databasen har redan kommit till god användning för analyser inom de olika cancervårdprocesserna.

Organisatoriskt har Regionalt cancercentrum väst en konsultativ stabsfunktion gentemot linjeorganisationen och beställarkanslierna. Vi producerar kunskapsunderlag för beslut, initierar regiongemensamma frågor för koncernledningarna via styrgruppen (utförarna) och medverkar till verksamhetsutveckling utifrån genomgångar av olika kunskapsunderlag (vårdprogram och uppföljningsdata från kvalitetsregister) på både regional och lokal nivå. I styrgruppen för Regionalt cancercentrum väst ingår representanter för patientföreningar, tjänstemannaledningen i regionerna, sjukhusledningarna vid de fem större sjukhusen, beställarkanslierna och Sahlgrenska akademin.

På vår hemsida kan du följa arbetet med att stödja cancervårdens utveckling som bedrivs inom Regionalt cancercentrum väst. Där kan du också prenumerera på vårt nyhetsbrev: www.rccvast.se