Det viktiga brytpunktssamtalet

2014-09-29 / Svensk Kirurgi / Volym 72 / Nr 5 / 2014

Läkare i allmänhet, men vi kirurger i synnerhet, möter ofta mycket allvarligt sjuka patienter. Dels i akuta situationer som trafikolyckor och dels i mer långdragna förlopp som inom cancersjukvården. Patienter som är så svårt sjuka att de relativt snart kommer dö i sin sjukdom. Vi skall då ta hand om det medicinska på bästa sätt men också kommunikationen med patient och anhöriga måste hålla en hög standard. Gunnar Eckerdal, palliativmedicinare i Kungsbacka, Hallands sjukhus, har en lång erfarenhet av vård i livets slutskede och förklarar begreppet brytpunktssamtal samtidigt som han här ger några enkla men handfasta råd.

GUNNAR ECKERDAL
gunnar.eckerdal@regionhalland.se
Kungsbacka

När de medicinska förutsättningarna förändras på ett sätt som gör det sannolikt att patienten närmar sig livets slut, blir samtal mellan patient och läkare nödvändiga. Det handlar om information, förklaring och planering framåt. Ibland är det ett samtal som är väl förberett med sjuksköterska och närstående inkluderade i dialogen. Men ofta är förutsättningarna sådana att det medicinska tillståndet förändras gradvis, och att det i praktiken blir flera samtal. Det förekommer också att allt går mycket snabbt, och att patienten inte ens kan delta i en dialog. Då blir det ett informerande och planerande samtal med närstå- ende i stället.

Målet för samtalet är klart

I denna artikel vill jag ge några tips och råd som kan vara till stöd för kirurger på akutmottagning, vårdavdelning och mottagning. Förutsättningarna varierar och min förhoppning är att artikeln tas som utgångspunkt för dialog på kliniker runt om i landet. Det är i det goda samtalet kollegor emellan som användbara rutiner kan arbetas fram – inte främst genom beställningar, riktlinjer och vårdprogram skrivna en bit bort från verkligheten. Målet är självklart: de patienter som när livets slut närmar sig, och har kirurgen som fast vårdkontakt, ska få rätt information i rätt tid och bjudas in till dialog om hur vården ska utformas så att livets sista tid kännetecknas av trygghet och god kvalitet. Det vill patienten och det vill kirurgen!

Att bedöma prognos

Om läkaren reflekterar för sig själv: ”jag skulle inte bli förvånad om patienten har mindre än ett år kvar att leva” kan det finnas goda skäl att i tid planera för hur vården ska genomföras, och vem som ska ha ansvar. Det behöver inte innebära att patienten konfronteras på ett oetiskt och pessimistiskt sätt, men det kan vara rimligt att lägga upp en plan B om den optimistiska plan A inte visar sig hålla.

Många gånger önskar patienten veta hur långt det är kvar till livets slut. Företaget måste avvecklas, sonen som arbetar i Spanien vill gärna veta när han måste resa hem för att träffa mamma en gång till, ett sista besök hemma i den egna trädgården kanske skulle bidra till mycket livskvalitet.

Alla i vårdteamet måste vara beredda att diskutera frågan om prognos, försöka förstå varför den är viktig, och vara beredda på att ge en rimligt bra kunskaps- och erfarenhetsgrundad bedömning. ”Nu kan det handla om bara någon vecka, så om du vill hem till trädgården är det nog dags”. Prognos kan inte bara ges som en siffra, det är alltid fråga om dialog, bedömning, samråd kring beslut. Att bara säga att ”ingen vet” är en förenkling som lämnar patienten och de närstående i fortsatt osä- kerhet. Den prognosbedömning som görs ska diskuteras i teamet, dokumenteras och fortlöpande omprövas.

Tips: Prata lite med undersköterskan! Hon/han har i det nära kroppsliga och mänskliga mötet goda förutsättningar att bedöma vart patientens tillstånd är på väg. Det är inte säkert att undersköterskans bedömning är bättre än din – men dialogen er emellan kommer du att ha glädje av i din planering!

Kurativ behandling avslutas

För kirurgen gäller detta inte bara metastaserad icke kurabel cancer, utan även IBD, kronisk pankreatit och andra icke botbara sjukdomar – ibland med relativt lång förväntad överlevnad. När behandlingens mål inte längre är att bota sjukdomen, uppkommer frågor. Vad ledde fram till bedömningen? Oacceptabla biverkningar eller risker med ytterligare behandling? Det kommer frågor om undersökningsresultat, second opinion, vem som tar över uppföljningsansvar, hur det blir med rehabilitering osv. Förbered samtalet väl genom att läsa igenom journalen, telefonsamråd med kollegor – till exempel onkolog, kardiolog, palliativmedicinare eller allmänläkare och försök om det är möjligt att bjuda in en närstående till samtalet. Det är också lämpligt att kontaktsjuksköterskan är med. Detta samtal är inte sällan det svåraste läkarsamtalet i patientens hela liv. Visa medmänsklighet genom att ge patienten tid och hela din uppmärksamhet. Det faktum att sjukdomen inte är botbar innebär inte att all behandling avslutas, bara att fokus nu huvudsakligen är livskvalitet.

Tips: Be sjuksköterskan förbereda samtalet genom att ordna lämpligt rum och kalla närstående. Be en medarbetare ta din telefon/sökare. Avsätt 20-30 minuter och tala om att det är den tid som står till förfogande. Räcker inte tiden är det lämpligt att komma överens om en ny tid.

Den näst sista brytpunkten

När en patient förstår att sjukdomen leder till döden, och att det nu behövs mer hjälp i det vardagliga livet, är det lämpligt att erbjuda ett nytt läkarsamtal. Var varsam så att samtalet inte blir skrämmande för patienten. Det finns ingen anledning att diskutera alla tänkbara plågor eller bekymmer som kan förväntas. Å andra sidan upplever många döende en stor lättnad över att få tala om farhågor som tidigare varit outtalade. Var lyhörd!

Detta är ett samtal som huvudsakligen berör praktiska saker. Läkaren och kontaktsjuksköterskan förbereder en informell checklista, och kommer till samtalet med förberedda svar på de frågor som kan tänkas bli ställda:

• Behöver informationen till patienten och de närstående kompletteras?

• Vilka plågsamma symtom kan förväntas, och vilka åtgärder finns förberedda för de tillfällena? Behöver palliativt team konsulteras?

• Var ska/vill patienten vistas? Utgå från att patienten önskar vara i sin bostad, men lyssna på argument som talar för annan lösning.

• Om det inte fungerar hemma, vart ska patienten ta vägen då? Om patienten ska vända sig till primärvården eller sjukhusets akutmottagning ska detta tydliggöras. Om det finns möjlighet att erbjuda direktinläggning (sk. öppen retur) på känd vårdavdelning på sjukhus är det ofta bättre – både medicinskt och för patientens trygghet.

• Vilka är vårdgivare kontorstid respektive jourtid? Grundregeln bör vara att primärvården/hemsjukvården ska vara huvudansvarig, ofta samtidigt som uppföljning av kirurg för specifika frågeställningar planeras. Vid samtalet kommer man överens om hur detta ska gå till, så att patientens önskemål blir tillgodosedda.

• Finns hjälpmedel och läkemedel på plats? Sjuksköterskan kontaktar efter mötet arbetsterapeut om det behövs, och läkaren förbereder en läkemedelslista inklusive recept. Dels med de läkemedel patienten har nu, dels med de läkemedel som kan bli aktuella inom kort.

• Finns Närståendepenningintyg, sjukintyg, färdtjänst, trygghetslarm mm?

Efter samtalet måste det som avhandlats dokumenteras. Kopia av anteckningen samt remiss sänds till de som ansvarar för vård framgent, till exempel primärvårdens läkare, hemsjukvården mm (exempel 1). Gör gärna en skriftlig sammanfattning till patienten (exempel 2)! Bra att ha för minnet och för vidare information till de närstående som inte var med vid samtalet.

Den sista brytpunkten

När det står klart att livets slut är nära – timmar/dygn – är det värdefullt att göra en sista avstämning/planering. Om den näst sista brytpunkten har uppmärksammats, och ett planeringssamtal genomförts då, blir denna sista planering ganska enkel. Ofta måste samtalet huvudsakligen föras med de närstående, som på det sättet informellt blir patientens företrädare. Men även mycket svaga patienter kan förvånansvärt ofta delta i planering och beslut, försök alltid den vägen!

Tänkbar checklista:

• Är alla berörda medvetna om att livets slut nu är nära?

• Vill patienten hinna något mer före döden – komma till sitt eget hem, ha någon viss person hos sig de sista timmarna, träffa företrädare för religiöst samfund/motsvarande en gång till o.s.v.?

• Kan de närstående planera för att avlösa varandra så att bördan fördelas jämt?

• Finns de läkemedel och hjälpmedel som behövs? Injektioner om det inte går att ta tabletter?

• Finns det fortfarande frågor kring behandlingsåtgärder de sista dygnen. Dropp, syrgas, HLR mm?

• Behöver något förberedas inför dödsögonblicket? Religiösa eller kulturella riter/seder?

• Vem ska kontaktas vid dödsögonblicket? Vill familjen tala om vad som händer sedan – kontakt med begravningsbyrå mm?

• Är det lämpligt att lämna skriftlig och muntlig information (färdiga häften eller boktips) om hur det är när en människa dör? (Se länk nedan!)

Klarar jag av samtalet på rätt sätt?

Det är inte ovanligt att patienter berättar om tidigare samtal som uppenbarligen inte blivit bra. Störande avbrott, oförberedd läkare, för lite tid – och för lite empati. Som läkare får vi mycket lite undervisning och träning i konsten att föra svåra men nödvändiga samtal. De flesta av oss lär av erfarenheten, och med tiden kanske det blir någorlunda. När någon av mina närstående, grannar eller vänner berättar om förväntningar på sjukvården, kommer kravet på medmänskliga och adekvata läkarsamtal högt på önskelistan. Och det är inte orimligt. Läs Henning Mankells artikel i G-P! (se länk)

Det bästa är om kirurgen under utbildningen får gå en kurs i ”det nödvändiga samtalet” där det ges tillfälle att prova i fingerade patientsituationer med skådespelare. Utbildningsmetoden är rimligt väl vetenskapligt underbyggd1,2, och erbjuds på flera håll i landet. Kanske vore det bra att göra den obligatorisk inom ST/kirurgi?

Specialister som redan mött många patienter i dessa samtal kan göra en del för att bli skickligare:

• Anmäl dig till samtalskurs – även den rutinerade har mycket att lära genom träning med skådespelare!

• Sitt med en kollega så att ni är två vid ett brytpunktssamtal. Den ena leder samtalet, den andra lyssnar. Utvärdera efteråt, och lär av varandra.

• Be kontaktsjuksköterskan efter ett samtal att reflektera över hur det blev, och vad som kanske kunde lagts upp bättre.

Tips: Sitt inte med uppmärksamheten på datorskärmen, men se till att ha patientens journal framme, så att du snabbt kan svara på frågor om labvärden mm. Inled samtalet med att berätta vad du tänkte ta upp, och fråga sedan om patienten/den närstående vill ta upp något mer. Passa på och tala om hur lång tid ni har på er, men att du kan ordna en annan tid senare om det behövs. Rekapitulera vad som gjorts, och hur det aktuella sjukdomsläget är. Närma dig huvudbudskapet gradvis, så att patienten kan hejda dig om det går för fort. Det kan behövas en paus ibland. Om det kommer känslor till uttryck – bekräfta, vänta in och fortsätt sedan. Vänd dig hela tiden till patienten i första hand – den närstående är ju där huvudsakligen för att lyssna och stödja. Mot slutet av samtalet är det viktigt att lyfta något som ändå är positivt – något om att symtomen blivit bättre, att det är väldigt bra att fortsätta träna eller att det ändå kan bli skönt att slippa biverkningar av de behandlingar som nu avslutas. Avsluta med att sammanfatta – eller be patienten sammanfatta. Skriv ned det som ni kommit överens om – ”min vårdplan” – och lämna till patienten. När samtalet är slut är det ofta bra att läkaren går åt sitt håll, och patienten/den närstå- ende får ytterligare en stund med kontaktsjuksköterskan.

Det handlar om planering

Det är verksamhetschefen som ansvarar för att en läkare utses till ”fast vårdkontakt” när en patient befinner sig i ett livshotande tillstånd: ”Verksamhetschefen ansvarar för att det för varje patient med ett livshotande tillstånd utses en legitimerad läkare, som ska vara patientens fasta vårdkontakt. Den fasta vårdkontakten ska även ansvara för planeringen av patientens vård och behandling (2 kap. 4 § SOSFS 2011:7).”

I det dagliga kliniska arbetet på kirurgiska kliniker, är det inte enkelt att leva upp till detta, även om författningen ur patientens perspektiv är rimlig. Vik en del av höstterminens utvecklingsdag åt en diskussion om hur läkaren ska få goda förutsättningar att göra verklighet av det som vi alla vill – medmänsklighet, kompetens och kontinuitet för de svårast sjuka patienterna!

Exempel 1

Pankreascancerpatient som fått stent. Cytostatikabehandling avslutad och ytterligare onkologisk behandling planeras inte. Inför utskrivning från avdelningen görs brytpunktssamtal och efter det sänder läkaren remiss till primärvården:

Remiss 81-årig kvinna som kontrolleras hos er för hypotyreos och osteoporos. I vintras diagnostiserades en pankreascancer med levermetastaser. Fått cytostatikabehandling med övergå- ende effekt via onkologen, den är nu avslutad och patienten försämras allt eftersom. Smärtor som tidigare (osteoporos), men inte så mycket obehag från buken. Viktnedgång och trötthet. Skrivs nu ut efter att vi stentat koledochus. Bilirubin nere på nästan normala nivåer. I samband med utskrivningen har hemsjukvården kopplats in för att finnas i beredskap om något inträffar som påkallar vårdinsatser. I nuläget klarar patienten sig bra själv.

Jag vore tacksam om du snarast träffar patienten för planering av den palliativa vården. Patienten är helt öppen med att hon nu har kort tid kvar att leva. Hon har fått rådet att kontakta oss direkt om hon skulle bli gul igen, men i övrigt vända sig till hemsjukvården och dig beträffande andra problem. Ring gärna för samråd, och låt mig snart få besked att vårdcentralen utsett en läkare hos er som fast vårdkontakt. Se i övrigt bifogad epikris och läkemedelslista.

Med vänlig hälsning/NN, kirurgmottagningen X-sjukhuset. Mobil 0702-123456

Exempel 2

När patienten lämnar mottagningen har hon med ett informationsblad om stent, samt ett blad med en sammanfattning av det ni kommit överens om: Min vårdplan Galla kan nu åter komma ned i tarmen på normalt sätt genom att vi satt in ett litet plaströr i gallgången – stent. Cancervävnad i levern orsakade problemen, och man måste räkna med att sjukdomen nu gradvis ger allt mer symtom, framförallt trötthet och nedsatt aptit. Ytterligare cancerbehandling är inte möjlig.

Du får gärna höra av dig till kontaktsjuksköterskan, Unni Jansson, om du har frågor. Framförallt gäller detta om du skulle märka att huden blir gul igen. Vi sänder information och remiss till hemsjukvården och till din distriktsläkare. Vänd dig till dessa i första hand om det blir problem.

NN, överläkare, kirurgmottagningen, X-sjukhuset

Referenser och länkar

1. Szmuilowicz E1, el-Jawahri A, Chiappetta L, Kamdar M, Block S. Improving residents’ end-of-life communication skills with a short retreat: a randomized controlled trial. J Palliat Med. 2010 Apr;13(4):439-52.

2. Nilsson H. Undervisning om »det svåra samtalet« bör ingå i läkarutbildningen. Läkartidningen. 2010;107:580-4: http:// www.lakartidningen.se/OldWebArticlePdf/1/13860/LKT1009s580_584.pdf

• Undervisningsfilm gjord av medicinare på Östra Sjukhuset i Göteborg: http://vimeo. com/81144878

• Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Socialstyrelsen 2012: http://www. socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/ Attachments/19107/2013-6-4.pdf

• Palliativa teamet i Kungsbacka: Frågor när livet går mot sitt slut http://www. regionhalland.se/PageFiles/1699/Fragor_ nar_livet_gar_mot_sitt_slut.pdf

• Henning Mankell. Samtal och läkekonst. Göteborgsposten 24 april 2014.

• http://www.gp.se/kulturnoje/1.2350098- mankell-andrum-och-lakekonst

• Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2011/2011-6-26/